『初めての卒業式』

　先日、maruの学校でたった一人の卒業式が校長室でほのぼのとり行われました。

卒業生は隣のクラスのIくん。おとなりは今年度スタートした障害児学級で、隣のクラスのmaruとはなにかと活動でかかわることも多く、Iくんは１年間本当に上手にかかわってくれて、つらいときしんどいときにも彼に「こちょこちょ」としてもらうだけで気分転換！いろいろ「しょうがないなーー」とか言いながらもお世話もしてくれたI君です。

　そんな大好きな親友ともいうべきIくんともお別れする日がやってきました。

彼の顔に×はつけられない（かわいそうで）ので、彼がいる日まで学校のアイコンの下に彼の写真もつけて週間スケジュールに提示。卒業式以降I君の写真は登場しません。え？という顔でじっとスケジュールを見つめていたmaruも卒業式には在校生代表として参加しました。Maruの学校では在校生は全員卒業式にも参加しますが、厳粛な厳粛な卒業式にはmaruは今まで一度も参加したことはありませんでした。Maruにとっても初めての卒業式参加です。

　みんなの式がおわって午後　こじんまりした暖かい卒業式は始まりました。在校生代表としてネクタイ姿で決めたmaruにはおよそ緊張というものはなく、慣れた先生方の中で妙にくつろいで座っていたそうで・・・後にいただいた写真集には　いつの間にか教員席に移動していたり、大好きな教頭先生を見つけていつものように「肩をくすぐってくれーー」と迫ってやってもらっている姿が・・（汗）。それでもそんな在校生代表の存在で　超緊張していて中に入れないかも・・・の勢いだったIくんもリラックスして参加できました。とお母さんからもお聞きしました。　Maruも無事花束を渡し、「と！（おめでとう）」とご挨拶。お役目は果たしたようです。

　大好きな人とのお別れも経験し、さあ　小学校最後の１年です！次の卒業式はきみの本番！！卒業式で　たとえ跳んでも、大きな声で興奮したとしても、それをずっと理解し見守ってきてくれた級友たちに、先生たちに「ありがとう」って言うのが君の最終目標で、今まで無理せず少しずついろんな式にも参加する練習してきたんだもんね。春本番です。（さくらうめ）

今年は本当に暖冬でした。年々夏は暑く冬は暖かくなってきているのを実感するこのごろ。地球温暖化防止にむけての京都議定書をアメリカは無視している・・とかそんなニュースにも「ふーーん」。自分にはじゃあ何ができるのか・・なんてそう真剣に考えることもなかった数年前。

　しかーーし、今は違います。だってだってmaruは体温調節が苦手。夏は彼の身体も精神もとっても狂わすのです。「温暖化」なんてもってのほか！！！！30年40年たつころ私はもう老人だろうからいいけれど　まだまだ壮年でいるであろうmaruにとって今以上にムシムシ暑くて煮えたぎるような夏がもっと長く続くとしたら・・・。考えるだけでも恐ろしい・・。

　なのでここ数年ごみの分別にも力が入ります！リユーズ、リデュース、リサイクル！そう3つのRです！笑　牛乳パックをひらく面倒な作業も　空き缶を洗ってつぶすのもすべてかわいい息子のため・・笑。廃品回収だっておばちゃんはがんばります。乾燥機が壊れても買いなおしません・・太陽の光で十分です。息子のためならえーんやこら。私のささやかな取り組みもかわいい息子が将来少しでも暮らしやすくなることにむすびつく「大河の一滴」であってほしい。

　ニキリンコさんもそういえば講演会の合間「私の辞書に『寒い』という言葉はありません。寒いのは主人の親父ギャグだけ・・」と言われてました。寒いより暑いほうがきっと大変なんでしょうね。

　しかし環境問題を考えながら　息子のために夏はずっとクーラーをかけざるを得ないこの現実の矛盾・・・。温度設定は27度だから・・地球も自閉ちゃんはどうか許してね。だって間違ってこの地球に来てしまったんだもん。だめなら自閉の星に返してくれーー！！

（さくらうめ）

　Maruは一風変わったことにはまります。今のお気に入り「白雪姫」の本も「鏡よ鏡　世界で一番美しいのはだれ？」と詰め寄る意地悪なお妃様、「姫様覚悟〜」と白雪姫を殺そうとする瞬間のきこり、「りんごをお食べ。ひ〜ひっつひ・・・」と笑う魔法使い。そんなインパクトの強い場面が非常にお気に入り。それを学校で担任の先生のみならずお気に入りの大好きな先生方にリクエスト。全校の健康観察を回収する仕事を終えて職員室に持っていくときには　職員室は白雪姫のセリフのリクエストの嵐となっているのです。　
そんな中　先日maruのたんぽぽ組に劇団「白雪姫」がやってきました。劇団といっても忘年会で白雪姫のパロディー劇をされた幹事の先生方。

たんぽぽ組の図書読み聞かせの時間に　maruの大好きな「白雪姫」を上演に来てくださったのです。日ごろ暗幕のかかった反響音の響く体育館での演劇やコンサートは参加できるはずもなく、入学以来一度も演劇鑑賞のできなかったmaruですが、その日はたった一人のmaruのため　校長先生教頭先生教務の先生に養護の先生、図書の先生・・・大好きな先生方が一同に教室にやってきて素敵な「白雪暇」を演じてくださいました。大好きなセリフ満載。大好きなおじさんパワー全開！maruは大喜びでうひゃうひゃ笑いながら　初めての演劇（笑）鑑賞を体験することができました。

　図書の先生の呼びかけに快く応じて、朝の忙しい時間　自分のお仕事をやりくりしてやってきたくださった先生方の結束力の強さ！ほんとうに感謝感謝です。

　最近のお気に入りは「ちくー」。「眠れる森の美女」で「お前は16歳になったら糸車の針がささって死ぬのだ〜」とチクリと刺されるシーンだそうで・・・。次は何にはまるのやら・・・

食べ物遍歴に続き第２弾「音楽遍歴」

maruは昔から音楽好きだった。歴代レンジャーのうたやＮＨＫの子供番組のうた…に反応し、リズム感は抜群だった。【おこちゃま音楽期】

そのmaruがある日ビートルズの「Let　it　ｂｅ」にハマった。小学１年の時である。パパが、maruが落ち着ける曲はないか・・と必死で探していろいろ聞かせてみてたどり着いた曲だった。この曲をかけるとにんまり笑いながらじーっと聴いていた。今でもこの曲を聴くとなんだかmaruのテーマ曲みたいでじーーんときてしまう。【味わいのわかる男児期】

それからパッヘルベルの「カノン」にはまり携帯ＣＤプレーヤーで聞きながら待ち時間やうるさい場所も少しは過ごせるようにもなった。あの卒業式とかでかかる定番の曲である。なぜカノンだったの？？カノンの低音部は♪レラシファ♯　ソレソラ♪を２８回も繰り返すらしい…その和音の繰り返しがよかったのか？いやバロック音楽の美しさに気付いたのか？【バロック癒され期】

その後オルゴールの曲や宮崎駿男の映画音楽に反応することもわかり、とくに「君をのせて」のあのせつないメロディーがお気に入りで先生にリクエストしてはうたってもらっている。ごく最近は　その歌をうたっていた井上あずみという歌手の人の声に反応するのか、ＮＨＫみんなの歌９月にかかっていた「しあわせのうた」（唄　井上あずみ）に自分で気づき、これがすきだーーと言わんばかりのアピールで音量を５０くらいで聴こうとしていた。（笑）この曲もあったかくてかわいい　いいーーメロディなのだ。【歌手の声質は僕の耳には大事だぜ期】

それにしても　いつもmaruが気に入ってはまる旋律はどれもきれいな曲ばかり…さすが我が息子・・。いやさすが　自閉ちゃんならではのいい感性だ。

あっ　でも「ふんころがしは忙しい」とかマニアックなうたにもハマってたかな…・(^_^;)さくらうめ

Maruも打ち上げ花火は夜空に大輪が咲き、キラキラ光って大好きです。ただし打ち上げ花火には一つ重大な問題が…。そうあのどーーーんと地響きのする「音」です。大きな音は大の苦手なmaruにとって　あのパンパンドンドンパラパラ・・は恐くて仕方ないのです。ここ岡山の花火大会は妹のマンションのベランダからは超近距離で仕掛け花火までばっちりで　よーーく見えるので、毎年楽しんできました。
　
　Maruは最初の年は奥の部屋に避難。最後のみ、ちらりと鑑賞。次の年は半分部屋から出てきて窓越しに鑑賞。でも恐くて避難、また見に出てくる（笑）の繰り返し。その次は最後大音響とどろくベランダに一瞬出て　生花火を鑑賞…とだんだん慣れてきて、そして今年ついに奥の間に一度も避難することなく花火を鑑賞。しかも最後二景くらいはこれでもか・・の連打と大玉が続くのがどうしても見たかったのか…。ふとベランダで見ていたsakuraが振り返るとベランダのじいさんばあさんおばちゃんたちに混じり…顔を少し引きつらせながらも大興奮して首を傾け手をひらひらさせながら花火を見つめるmaruの姿が…。おお、なんだかうれしそうに笑ったぞ（笑）。

　

　女は弱しされど母は強し…あの出産を経験し、守るべき子供を持った母は強い。そう言われだんだん恐いものなしのおばちゃんに進化を遂げる妻をこんなはずでは…と思うお父さんたちも多いはず（笑）

　
　maruというちょっと、いやとっても変わった子供を授かったsakuraも外に出れば変わった子ね、変な子ね…という無言の視線に傷つき　謝ってばかりでした…。それがいつしか　そんな視線にも「息子は自閉症で重度の障害児なんです。それがなにか？？」と開き直るこのごろ（笑）。だって　今やイギリスの統計では自閉症スペクトラム障害は１００人に１人の割合で存在している。（２５人に１人というデータもあります）といわれてるんです。どこにどう自閉症の人がいたっておかしくないンです！いけませんか？（笑）

　学校や町内の役員…誰だってできれば受けたくない！だけど　順番やクジで当たれば仕方ない。気持ちよく引き受けましょう…だけど役員に今回当たらなかった方たちだって協力しますよね？？障害児だって同じこと。そう「お当番」と思うことにしました。私たちは自閉症をもつ子供を縁あって授かりました。うちに来てくれたからにはなんとか責任を果たして育て上げ、共に幸せに人生を終わりたい。だけどそれはあなただったかもしれない・・だから今　お当番を引き受け悪戦苦闘がんばってる役員の私をみんなも暖かく見守ってお手伝いよろしくね！それでいいじゃないですか。と超勝手な解釈に至ったゆえの　オバタリアン（ふるーーい）化です（笑）

　変なヤツという視線ビームには「おや？自閉症ですけど何か？」（言外に「いけませんか？？？これでもかわいい自慢の息子ですけど・・」という言葉を含め（笑）「まだまだ立派な社会人になれるよう　この世界のルールも一生懸命教えている最中ですから、成長途上ですから　温かい目でご容赦を…」と　心臓にはえた毛を毎日剃りながら　今日もsakuraは歩きます。自閉症でもいいでしょう？？？

　「縁は異なもの味なもの」とはよく言ったものです。Sakuraにはアメリカノースカロライナ州（以下ＮＣ）のグレートスモーキーマウンテン（国立公園）の麓の田舎の街に　まるで親戚のおじおばのようなつきあいをもう１５年くらい続けている友人がいます。ＴＥＡＣＣＨ部に診断・評価を受けに行くずーーと前からの友達です。

　出会いは　中国雲南省の大学、当時日本語を教えに派遣されていたsakuraと英語と歴史学を教えに派遣されていた夫妻。夫妻の娘と同じ年頃で、たった一人だった日本人の私と仲良くしてくれました。野球と日本文化が大好きな夫妻とそれぞれの帰国後も文通やクリスマスプレゼントを贈りあったり…と友好は深めていました。やがてsakuraは結婚し子供も生まれ毎日毎日育児と家事に明け暮れていた時maruが自閉症かも…と言われました。ハッキリ診断は出ないし　進学も悩むし…でいつものようについ愚痴を手紙で送りました。そこから私の歯車は大きく回り出しました。ＮＣにはＴＥＡＣＣＨという素晴らしい自閉症の療育プログラムがある！！早速ＴＥＡＣＣＨセンターに問い合わせた夫妻から「『まず診断ありき』といわれました。すぐにＴＥＡＣＣＨをネットで勉強してみなさい！！…から始まりいくつものハードルを越えＮＣでの診断を受けられることに決定しました。

　だけどなにもアメリカまで行かなくったって…。そうですよね。今なら日本にもきちんと診断評価してくれるところはあるし、発達支援センターもとりあえずできました。だけど医者からの「混沌としたなかただボーと生きている状態でしょう。自閉症です、一生治りません。」で終わってしまった渡米直前の日本での診断では希望も勇気もわきませんでした。どうやってこの子を育てればいいか？この子には得意なことはないの？それだけかい！！！！！！と思ったsakuraにはmaruを育てる「羅針盤」が必要でした。ＮＣのＴＥＡＣＣＨ部から紹介され日本国内を探しまくった佐々木先生はなんと地元岡山におられ、勉強会にも出席しました。「自閉症の人にこちらが合わせるのです。わかるように伝えようと努力してからそれからこちらの世界に近づいてもらうんです。」「ありのままのお子さんを受け入れて」そんな先生のお話に目が覚める思いでした。その先生がいつも語られるＮＣにいって本物を見れば生きる希望も見つかるかも・・。そんな思いもありました。

　
　ＴＥＡＣＣＨ信奉者、佐々木崇拝者なんて意地悪く言う人も言います。でも大いに結構（笑）。だってmaruには自閉症のまま幸せに暮らすための構造化Structure　という自閉症の人のバリアフリーの支援体制はとってもあっていたんだから・・。（ＴＥＡＣＣＨは自閉症を矯正したりこちらの都合のいいようにカードで動かす療法ではなく　一生にわたる支援体制、支援のプログラムです。だからこそ周りにも理解してもらいみんなで支援していかなければいけません。啓発活動・・大事です・・がんばれケセパセ！）

　
　中国の辺境の地で出会ったアメリカの友人に　数年後たまたま自閉症の息子が生まれた自分がその息子ともども大きく支えられ助けてもらうことになるなんて…アメリカからＴＥＡＣＣＨを教えてもらうなんて本当に思いもしませんでした。この交流のお話はエリック　ショプラー先生（ＴＥＡＣＣＨプログラムの開発者）が来日されたとき「実におもしろい…」ととっても感心してくださいました（笑）

　ちなみに言葉のないmaruには当然英語も日本語もありませんでした（笑）一番ニコニコと黒人の人にも白人の人にも臆することなく近寄っていって親しくなるのはmaruでした。やっぱり当時からおじさん好きでした。（笑）一番キャーキャー追いかけっこしてもらったのはとっても親切だったホテルの黒人のかっこいい大きなおじさんでした。そして１ヶ月後　日本に帰国しても靴のまま畳の部屋に上がってしまい…オイオイ！ということもたびたび。　靴を脱ぐ生活に戻るのに１週間、そして夜中に遊び日中爆睡…という時差ぼけ解消にも２週間を要する…というおまけも付きました。

　「もしmaruが１時間言葉を流暢に話せるとしたら　その１時間で彼は何を語るだろう？」そんなことをふと考えます。「お母さん　君はしゃべりすぎ！もう少し静かにしてくれないかな」「おとうさん　おならをしたときは僕みたいにちゃんとごめんなさいって謝ろうよ」「お姉ちゃん部活で遅いけどもっと早く帰って遊んでくれよ」…なんて　リクエストが語られるのかな？？

　我が家の息子maru君は言葉を持ちません。一度通った道や漢字は覚えられてもしゃべらないのです。Nonverbal、つまり言葉を持たないタイプの自閉症です。だからといってコミュニケーションが全くできないわけではありません。コミュニケーションカードを使って「手伝ってください」や「ご飯おかわり」「テレビをつけてください」など自分の意志を伝えたい・・という思いだけは育ててきたつもりです。彼には言葉をうまく言えない発音発声の上での障害（こう音障害）もあるのですが、それでも彼なりの発語は少しあります。「おあよ（おはよう）」「ありがこここ（ありがとう）」「おわみ（おやすみ）」「けんけ（先生）」「ごめなきゃい（ごめんなさい）」「きお（塩）」「おん（本）」「ぷっぽ（ちゅーちゅーアイス）」(^_^;…いろんな単語を一生懸命駆使してくれます。しかし　彼にはセンテンスはないのです。

　Maruを１１年間育ててきて　今では「自閉症のmaru」をそのまま受け入れているので　同じ年頃の男の子が習い事をしたり、野球やサッカーに熱中したりしているのを見ても、「maruも障害がなかったらこうしているのかな？」としみじみ考えることは全くありません。いまだにレンジャーやＮＨＫ教育番組が好きで　赤ちゃんみたいにくすぐられるのも好きで・・お受験もスポーツ少年団も無縁のそんなありのままのmaruがかわいくて仕方ありません。だけど　自閉症という大変な見えない障害に苦しみ　感覚も視覚も嗅覚も私とはまるで違うものを持っている、我が子でありながら「異星人」のmaruがもし言葉を持ったら…何をどう訴えたいのか？？？そうふと思うのです。

　友達の息子さんはいわゆるよくおしゃべりのできるタイプの自閉症。だからといって適切なコミュニケーションが問題なくできるわけではないので、友人宅に連れて行くと「ママ　このお家臭い！くさいよーーー」と言って騒ぎ　穴があったら入りたい、逃げたい気分だった…て聞きました。言葉があればあったで　自閉症だからこそ困ることもあるのでしょう…。だけど聞いてみたいmaruの長―い愚痴。（笑）その愚痴に自閉症の彼ならではの生きにくさとかうんちくのある言葉が詰まっていそうで…彼の最大の理解者になりたい！と思っているさくら・うめには是非お伺いしたい事なのです。

　もしその中に「ママ大好き・・」って言ってもらえたら…・大泣きしてしまうかも。だって　maruは「パパ」「ねーね（おねーちゃん）」は呼びかけるのに私には「はい、はーーーい」って（涙）。いつも彼がこっちをアイコンタクトとって見つめるたびに「はい。はーーい」って返事をしてきたのでママ＝「ハイ」という名詞だと思っているふしが…。きっと一生「ママ大好き」は聞くことはできないでしょうが、maruの満面の笑顔は私の活力剤です。

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